Het was in de tijd toen ik nog een “boekenschriftje” bijhield. Daarin noteerde ik alle titels van boeken die ik las, wanneer ik het boek begon te lezen en wanneer ik het uit had. De gewoonte om titels van gelezen boeken te noteren heb ik allang opgegeven, maar het schriftje heb ik nog steeds.
Ik zie dat ik Le scaphandre et le papillon van Jean-Dominique Bauby heb gelezen in augustus 1997. Tien jaar later besluit ik te gaan kijken naar de verfilming van Julian Schnabel.
Bauby overleed enkele dagen na het verschijnen van zijn boek in maart 1997. Hij was de hoofdredacteur van het Franse vrouwenblad Elle, maar in december 1995 besloot de voorzienigheid zijn leven een heel andere wending te geven. Na een hersenstaminfarct ontwaakt hij uit een coma en lijdt hij aan het zogenaamde Locked-In Syndroom (LIS).
LIS is een zeldzame aandoening die wordt gekenmerkt door een algehele verlamming van de romp en de ledematen, het verlies van de spraak en de slikfunctie. Met de geestelijke vermogens van Bauby is er niets aan de hand. Bauby zit dus letterlijk gevangen in zijn eigen lichaam. Een vlinder in een duikerpak, zo noemt hij het zelf. Met de buitenwereld kan hij slechts communiceren door met zijn linkerooglid te knipperen: één keer betekent “ja”, twee keer “nee”.
Bauby beschouwt zijn situatie aanvankelijk als hopeloos en geeft ook te kennen dat hij wil sterven. Maar met de hulp en het geduld van een orthofoniste leert hij zijn situatie enigszins relativeren. Ze reikt hem ook een methode aan om zich uit te drukken: Bauby moet een zin in gedachten nemen en dan leest zij het alfabet voor. Bij elke letter die voorkomt in het woord dat Bauby wil “zeggen”, moet hij met zijn oog knipperen. Daarna begint het weer van voren af aan. En zo gaat het letter voor letter, woord voor woord, zin voor zin. Een langdurig proces waarmee Bauby er uiteindelijk toch in slaagt om Le scaphandre et le papillon te schrijven.
Ik herinner me dat ik tien jaar geleden het boek van Bauby gefascineerd heb gelezen. De vragen die ik me toen stelde, beroeren me nog steeds. Het zijn de vragen die de mens al honderden jaren stelt. Wat is het lichaam? Wat is de geest? Is ons denken en zelfbewustzijn van een hogere orde, of gewoon een neveneffect van de chemie die zich in onze hersenen afspeelt? Bestaat er zoiets als een scheiding van lichaam en geest? Het antwoord op die laatste vraag kan alleen maar negatief zijn. En zo is het goed.
Op de trappen van de bioscoop besluit ik te voet van Naamsepoort naar Brouckère te lopen om daar de metro te nemen, maar dat idee berg ik op als ik op straat sta. Het is begonnen te regenen en daar ben ik niet op gekleed. Gedurende de hele metrorit naar huis neurie ik in een melancholisch-opgewekte bui Strangers in the night: “Something in your eyes was so inviting… Dooby-doooby-doo”. Behalve twee halfdronken Deense deernen is er niemand die me vreemd bekijkt. Brussel is een duikerklok waar de vlinders van de verbeelding vrijuit hun gang kunnen gaan.